Adalia Rose. ընտանիք, բժշկական պատմություն

Բովանդակություն:

Adalia Rose. ընտանիք, բժշկական պատմություն
Adalia Rose. ընտանիք, բժշկական պատմություն

Video: Adalia Rose. ընտանիք, բժշկական պատմություն

Video: Adalia Rose. ընտանիք, բժշկական պատմություն
Video: Adalia Rose Williams, who documented her life with a rare genetic disorder, has died at 15 2024, Սեպտեմբեր
Anonim

Գենետիկ հիվանդությունները ժամանակակից հասարակության արդի խնդիրն են։ Վերջերս ավելի ու ավելի շատ պաթոլոգիաներ են ի հայտ գալիս ժառանգականության հետ կապված։ Այս պահին հայտնի է մոտ 6000 գենետիկ հիվանդություն։ Երեխաների մոտավորապես 6 տոկոսը դրա նկատմամբ հակվածություն ունի։

Ադալիա Ռոուզի ընտանիք
Ադալիա Ռոուզի ընտանիք

Անսովոր աղջիկ

Տեխասից Նատալյա անունով մի կին չի համարձակվում դուրս գալ իր 11-ամյա դստեր՝ Ադալիա Ռոուզի հետ, որպեսզի մարդիկ չմտածեն, թե երեխան կամ ինչ-որ մեկը ծաղրել է, կամ հայրն ու մայրը անհամապատասխան են և կարիքավոր. ծաղրել իրենց դստերը. Այնուամենայնիվ, դա այդպես չէ: Բանն այն է, որ այս աղջիկը տառապում է հազվագյուտ հիվանդություններից մեկով՝ Հաթչինսոն-Գիլֆորդ պրոգերիայով։ Այս հիվանդությունն արտահայտվում է նրանով, որ այս պաթոլոգիայով ծնված երեխան անմիջապես ծերանում է։ Պատճառը գենետիկ անոմալիան է, որը տեղի է ունենում 8 միլիոնից մեկ դեպքում։

Անսովոր աղջիկ Ադալիա Ռոուզ Ուիլյամսը սիրում է երգել, պարում է հաճույքով, սիրում է հագնվել: Անսովոր տեսքը և ողբերգական ճակատագիրը նրան մեծ ժողովրդականություն բերեցին: 11 տարեկանում Ադալիա Ռոուզը դարձել է համացանցի աստղ, նա ունի մեծ թվովհետևորդներ։

անսովոր երեխա
անսովոր երեխա

Կենսագրություն. Ընտանիք

Տեխասի աղջիկ Ադալիան շատ քիչ է կշռում։ Նրա մազերը չեն աճում: Բայց նա և իր ծնողները լուծեցին այս խնդիրը՝ աղջիկը պարիկ է դնում: Մայրիկը սափրում է գլուխը դստերը աջակցելու համար: Նաև Ադալիան, հասկանալի պատճառներով, չի կարող հաճախել դպրոց։ Նա մշտական անհատական խնամքի կարիք ունի, քանի որ նույնիսկ աղջիկը մեծ դժվարությամբ է բարձրանում աստիճաններով։

Սակայն, չնայած այն հանգամանքին, որ Ադալիա Ռոուզը նկատելիորեն տարբերվում է իր հասակակիցներից, աղջիկն իրեն երջանիկ է զգում։ Նա միշտ լավ տրամադրություն ունի։ Նրա ծնողները սիրում են նրան և անում են հնարավոր ամեն բան, որպեսզի իրենց դուստրն իրեն «առանձնահատուկ» չզգա, աշխատեն չխոսել այն մասին, թե ինչ է սպասվում իրենց աղջկան ապագայում։

Ամեն անգամ, երբ նա դուրս է գալիս դրսում, Ադալյա Ռոուզը մեծ սթրես է ապրում, քանի որ մարդկանց մեծ մասը զարմանքով և երբեմն նույնիսկ զզվանքով է նայում նրան այս անսովոր աղջկան տեսնելուց: Եղել են դեպքեր, երբ մեկնաբանություններում նրա կյանքին սպառնացել են՝ ասելով, որ «Ադալիայի նմանները չպետք է ապրեն նորմալ մարդկանց մեջ»։ Բայց ամեն օր երեխան և նրա ծնողները բազմաթիվ խրախուսական նամակներ են ստանում։

Անբուժելի հիվանդություն
Անբուժելի հիվանդություն

Կյանքի լավատեսություն

Ադալիա Ռոուզի կենսագրությունը, չնայած նրա ողբերգական ճակատագրին, լի է վառ ու հետաքրքիր պահերով։ Աղջիկը գիտի, որ այն հիվանդությունը, որով տառապում է, բուժում չունի։ Այնուամենայնիվ, դա չի խանգարում նրան երգել, պարել և զվարճանալ այնպես, ինչպես ինքն է ցանկանում։

Ադալիան ոչ միայն չի կորցնում սիրտը, այլև փորձում է ոգեշնչել այլ մարդկանց, ովքեր.սոցցանցերի նրա հետևորդներն են: Աղջկա զարմանահրաշ լավատեսությունը, նրա կյանքի սերը այն հիմնական գործոններն են, որոնցով նա հայտնի է ամբողջ աշխարհում։ Սա կենսուրախ երեխա է, ով ձգտում է վայելել իր ամեն օր. նա խաղում է իր սիրելի տիկնիկների հետ, հեռախոսով, ինչպես նաև ինքնուրույն տեսանյութեր է պատրաստում, որտեղ խոսում է իր կյանքի մասին։

Պրոժերիան շատ հազվադեպ գենետիկ հիվանդություն է, որի պատճառով օրգանիզմում արագորեն զարգանում է ծերացման գործընթացը՝ երեխաներին վերածելով ծերերի։

Խորհուրդ ենք տալիս: